Für Multiple Sklerose Betroffene und Angehörige
26. Oktober 2013 LNK Wagner-Jauregg Krankenhaus, Linz
Überblick über die Schwerpunkte:
- Neue Medikamente und deren Wirkungen und Einsatzbereiche
- Wirkungsbereiche des Roten Kreuzes bei der Hilfe für MS-Kranke
- Aspekte und Therapieansätze in Bezug auf die Krankheitsbewältigung
- Sichtweise eines Betroffenen und sein daraus entwickeltes Programm
Der nachfolgende Bericht soll eine kurze Übersicht über die Schwerpunkte der Veranstaltung darstellen, bzw. zur Erinnerung an die einzelnen Punkte dienen.
( aus rein subjektiver Sicht und ohne Gewähr auf Vollständigkeit)
Nach den Grußworten der Landtagspräsidentin a. D. Angela Ortner übernimmt der Präsident der MS-Gesellschaft OÖ, Prim. Dr. Joachim von Oertzen, FRCP die kompetente Führung durch das Programm, das er fachlich kommentiert und durch wohl überlegte Fragen an die Redner_innen ergänzt.
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Den Anfang macht Univ.-Prof. Dr.med.univ. Franz Fazekas
(Universitätsklinik für Neurologie /Graz) unter dem Thema
„Altbewährtes und Neues zur Langzeitbehandlung der Multiplen Sklerose“
Er gibt einen geschichtlichen Überblick über die Behandlung und Forschung der MS. Mittels einer einfachen Grafik zeigt er wie die Neuronale Plastizität, Entzündung und Regeneration sowie Degeneration sich in den unterschiedlichen MS-Verläufen zeigen können.
85-90 % der MS-Fälle zeigen sich schubförmig, 10-15% progredient.
Eine der klaren Aussagen ist:
Übungen können die Leistungsfähigkeit steigern bzw. erhalten!
Die rechtzeitige, rasche Behandlung, nach der gestellten Diagnose, ist eindeutig der richtige Weg! Diese wird vom Arzt, in Berücksichtigung auf den zu erwartenden Verlauf, mit dem Patienten gewählt.
Kurz besprochen wurden:
Gilenya – strenge Kontrolle erforderlich, besonders in Bezug auf Herz- und Leberwerte
Mitoxantron und Natulizumab – die zwar nicht unerhebliche NW zeigen aber auch bei sekundär, progredienten Verläufen genutzt werden können.
Als neue oder in kürze zu erhaltende Medikamente wurden vorgestellt:
Teriflunomid – Tablette 1x täglich – ca 30% Schubvermindernd
NW: Infektionsrisiko erhöht, Übelkeit, Haarausfall, höhere Leberenzyme, Empfindsamkeitsstörungen
Verbleibt länger im Körper – Bei Schwangerschaften absolut nicht empfohlen!
Fumarsäure (BG12) – Kapsel 2 x täglich – 45-50% Schubvermindernd
Entzündungshemmend / immunmodulierend / Neuroprodektiv
NW: Reduzierung der weißen Blutkörperchen, Flushing (Hitzewallungen), Magen-/Bauchbeschwerden)
Laquinimod – Zulassung noch ausständig – 23% Schubvermindernd
Entzündungshemmend / Neuroprodektiv
Keine imunprogressive Wirkung
nw.Rücken / Bauchschmerzen
Campeth-Lentrada – Infusion und bereits zugelassen – sehr hohe Wirksamkeit!
Zerstört Entzündungszellen (B & T-Zellen)
NW: Infektionserkrankungen, Autoimmunerkrankungen zB. Nieren- und Schilddrüsen,
Serie mit 1x jährlicher Infusion – hohe und genaue Kontrolle erforderlich, Langzeittauglich
Was hier auch eindeutig zur Aussage kam: MS verursacht KEINE Schmerzen!
Schmerzen sind Folgen von Begleiterkrankungen oder -Beschwerden.
Für mich DER Hauptbeitrag auf den viele gewartet und gehofft haben,
um praktische Informationen für das eigene Leben mit MS zu erhalten.
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Direktor Mag. Christoph Patzalt MSc. (rotes Kreuz OÖ)
„Das Rote Kreuz – aus Liebe zum Menschen“
Von diesem Programmpunkt war der Nutzen, meines Erachtens, eher gering, denn eine Vorstellung des Roten Kreuzes ist hier eher uninteressant. Ebenso das Thema Sterbebegleitung? Ja Hallo? Geht’s noch???
Da war absolut gar nichts auf die MS-Bedürfnisse zugeschneidert, sondern es wirkte eher als 08/15 Vorstellung des RK.
Die wirklich wichtigen Punkte wie der Krankentransport wurde lobenswerterweise auch von Prim. Dr. Joachim von Oertzen, FRCP konkretisiert und mit Meldungen des Publikums als DAS Problem und DEN Schwachpunkt in Verbindung mit dem OÖ Roten Kreuz aufgezeigt. Die „Zusammenarbeit“ mit dem, in diesem Bereich sehr starken Samariterbund, scheint eine willkommene und bequeme Lösung zu sein.
Dieser Bereich wurde auch als „Auftrag“ von der Landtagspräsidentin a. D.
Frau Angela Ortner an Herrn Mag. Christoph Patzalt MSc. mitgegeben.
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Nach einer Pause sprach OÄ. Dr. Angela Kampner
(LNK Wagner-Jauregg, Linz) einfühlsam über das Thema:
„Psychosomatische/Psychotherapeutische Aspekte
der Krankheitsbewältigung bei MS“
Der eher in ruhigen Worten gehaltene Vortrag übermittelte eine sehr schöne und anschauliche Übersicht der psychologischen Seite zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung.
Aufgebaut und mit einbezogen sind folgende drei Bereiche:
- Psyche (geistiger Bereich)
- Körper (somatischer Bereich)
- Soziales (persönliches Umfeld)
Nach Elisabeth Kübler-Ross durchläuft JEDER folgende 5 Stationen:
- Schock / Verleugnung
- Wut und Zorn / Aggression
- Depression
- Verhandlung mit dem Schicksal
- Akzeptanz
Wichtig ist das AKTIVIEREN ALLER RESOURCEN
für den GEWINN AN LEBENSQUALITÄT!
Leider musste Fr. Dr. Kampner Zeit herein holen, die beim vorigen Programmpunkt einfach benötigt wurde um alles gut zu erklären. Dennoch war es ein sehr aufschlussreicher Vortrag, der vielleicht einigen die Angst vor dem Gang zu Psycholog_innen nehmen konnte.
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Prof. Dr. Dr. Helmut Retzl (Therapiezentrum Familiartis/Linz) hatte das Thema:
„Wirkungsorientiertes Denken; Ein neuer Weg zur Gesundung“
Allein der Titel trägt eine gewissen Provokation in sich, wenn man bedenkt das MS NICHT heilbar ist. Man könnte den Rückschluß ziehen, das wir entweder zu blöd sind uns selbst zu heilen oder wir uns für diese „wundervolle“ Krankheit entschlossen haben, weil wir sie gar so gern haben.
Welche Unterstellung! JA HALLO? GEHT’S NOCH???
(Man merkt, ich war nicht sehr angetan von diesem Programmpunkt.)
Nachdem er einige Seiten aus seinem zweiten, in Kürze erhältlichen Buch „Unheilbar gibt es nicht“ vorgelesen hat, „predigt er lautstark sein Wort“.
Es sind ja einige gute Punkte darin enthalten, die aber in der Vortragsweise des „MS-Bezwingers“ (ehem. MS-Patient der LNK WJ) für viele (die meisten?) untergehen. Obwohl der Vortragstitel den „Weg zur Gesundung“ verspricht, ist es nichts anderes als der Gewinn an Lebensqualität der sich daraus heraus kristallisiert und in folgenden sieben Punkten begründet wird:
Die 7 Prinzipien der Lebensqualität:
- Wille zur Veränderung
- Freiheit
- Vertrautheit (Umfeld)
- Macht (Aktivität/Tätigkeit)
- Dialog auf gleicher Augenhöhe
- Auszeit / Zeit / Unbekümmertheit
- Denken / Perspektiven ändern
Das ist ja alles gut, schön und mag auch richtig sein, findet sich aber in 1000 anderen Ratgebern in den Buchhandlungen ebenso. Die Wortmeldungen die danach kamen waren, außer von einer einzigen Person, eher so, das sie sich dadurch nicht motiviert sondern eher als unverstanden gefühlt haben. Auch Gespräche nach dem Vortrag spiegelten sehr unterschiedliche Meinungen über diese Programmpunkt wieder.
Meine Meinung: Eine „Buch und Weisheits-Präsentation in Form eines Guru-Auftrittes“ ohne neue Erkenntnisse, vor allem aber auch ohne Rücksichtnahme auf Sensibilität und Würde der anwesenden MS-Patienten die nicht zum Erfolg „geprügelt“ sondern eher verständnisvoll behandelt und motiviert werden wollen.
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FAZIT: Alles in Allem trotz mancher Kritikpunkte, eine wirklich hoch qualitativ angesetzte und informative Veranstaltung der OÖ MS-Gesellschaft, wie man sie bisher in Linz noch nicht gesehen hat. Besonders erwähnen möchte ich hier die kompetente Leitung durch den MS-Präsidenten Prim. Dr. Joachim von Oertzen, FRCP als auch die in mehr als ausreichender Menge zur Verfügung gestellten Informationsbroschüren an den Aussteller-Tischen, die mich wirklich begeistert haben. Tolle Aufmachung, ansehnliche und informative gestaltete Unterlagen, die MS-Patienten und deren Angehörige informieren und täglich unterstützen können.
Besonders erwähnenswerte Publikationen:
MService (von Novartis):
- MSchutz & Recht
- MSpeis & Trank
- MStärkend & schützend – für Patienten (Training, Bewegung, Fitness)
- MSelbstsicher und sorgsam – für Angehörige (meine Hilfe, meine Kraft, meine Motivation)
www.novartis.at
Biogen-Idec:
- Mit Multipler Sklerose leben lernen (für Patienten, Freunde und Familie)
- MS Bewegung und Gmnastik – Trainingsbuch für Zuhause
www.biogenidec.at
Ein gelungener Vormittag, der Mittags mit einem leckeren Schnitzel oder einem köstlichen Gemüsestrudel, im Gespräch mit Besuchern der Veranstaltung, genossen werden konnte.
DANKE für die Organisation und die Einladung!
Bitte weiter so OÖ. MS-Gesellschaft!
Euer WOLF
(rein subjektiver Bericht – „vielleicht“ nicht allgemein gültig) 😉
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