15 Jahre MS!

Wie bereits erwähnt, habe ich wärend meiner Reha überraschend festgestellt, dass seit meiner ersten Verdachtsdiagnose auf MS, im März 2003, inzwischen 15 Jahre ins Land gezogen sind. Was in diesen Jahren so alles passierte und wie alles verlief, habe ich in meinem Jahresrückblicken unter „Persönliches“  ja ziemlich ausführlich beschrieben.

Wie erging es mir in diesen 15 Jahren also?
Abgesehen von den MS-typischen „Taubheitsgefühlen“, die mal mehr oder weniger nervig sind, habe ich mit meiner Medikation anscheinend immer den richtigen Griff getan. Avonex spritzte ich die ersten acht Jahre und nach den ersten drei Schüben kam nix mehr. Leider änderte sich aber der Krankheitsverlauf auf „sekundär progredient“ und nach einem Jahr Pause begann ich die Basistherapie mit Gilenya, auf das ich super ansprach! Nach einem Monat waren die neuen Herde weg und tauchten bis jetzt nicht mehr auf. Seit Ende 2016 sitze ich zwar im Rollstuhl, aber ich bin froh ihn zu haben um mobil zu bleiben. Auch meine Frau sieht es positiv, weil wir damit einiges unternehmen können und nicht daheim rumsitzen müssen. Und ich sag immer, sie freut sich, dass sie auch mal ein Kinderwagerl schieben darf. 😉

Der Anfang meiner MS Laufbahn war auch spannend, irgendwie… Meine Frau ahnte noch vor der fixen Diagnose bereits, dass es MS sein könnte. Das kluge Mädel hatte in unserem dicken, hellblauen „Gesundheitsbuch“ geschmöckert und ihre Schlüsse gezogen. Ich meinerseits habe durch meine Internetrecherchen, nach der Diagnose, einige sehr wertvolle Menschen kennen gelernt, die mir den Kontakt mit dieser Krankheit deutliich erleichterten, einen vernünftigen, ausgeglichenen Blick in den ersten Jahren zu bewahren. Allen voran Erika, an das Treffen im Cafe Niemetz in Linz, erinnere ich mich noch immer gerne, als wäre es gestern gewesen. Die ersten Chats mit Katharina aus Deutschland im MS Forum, gingen oft bis in die Morgenstunden. Die sehr persönlichen Gespräche mit Silvia und Elke gingen oft sehr in die Tiefe. Der Kontakt zu diesen Personen besteht noch heute und darüber freue ich mich besonders.

Diese Menschen waren auch mit ein Grund für die Entstehung von MSinLinz! Wir waren alle der Meinung, man sollte die ersten, wichtigen Infos leichter zugänglich machen. Zuerst noch mit der WordPress Domain gestartet, kaufe ich aufgrund der vielen Zugriffe die Domain selbst und
MSinLinz.at ward geboren und dieses Baby läuft und läuft und läuft…
Mit der Arbeit und Recherche an MSinLinz lernte ich viel dazu. Sowohl in Sachen Medikation aber auch bezüglich MS-Erkrankter und dem Umgang mit Menschen und der Erkrankung selbst. Viele machen sich das Leben mit MS schwerer als es sein müsste. Akzeptanz ist das Schlüsselwort dafür um auch mit MS glücklich sein zu können. Wobei ich durchaus Verständnis habe für diejenigen, die mit schweren Einschränkungen zu kämpfen haben.  Da fälllt es sicher schwer an etwas Freude zu finden, wennn man kaum etwas heben, lesen oder mitmachen kann. Wer das dennoch schafft, hat größten Respekt verdient. Unterstützung wäre hier besonders angebracht, auch wenn wir uns alle darüber freuen, egal in welcher Form.

Lebensfreude ist überhaupt so ein Thema. Ich liebte schon immer den Kontakt mit Menschen. Ich denke, das wurzelt in meiner Kindheit, meine Mutter war da eine treibennde Kraft dabei, mir den positiven Umgang mit Menschen nahezulegen. Besonders aber auch meine Zeit als Verkäufer, die mir sehr Spaß machte. In meiner Lehrzeit bei Julius Meinl, lernte ich mit allen Arten Kunden umzugehen und was war das für eine lustige Zeit. Herausforderungen von Kunden gemeinsam erfolgreich zu lösen war schon was tolles, besonders im Bereich Hifi und Video, in den ich dann wechselte. Und selbst im Büro, fernab meiner Kunden, lernte ich mich mit den KollegInnen der verschiedenen Lieferfirmen am Telefon und auch Messen anzufreunden. Es machte mir genauso Spaß wie mit all meinen MS-Kolleginnen, die ich in den letzten Jahren kennen lernen durfte. Auch das ist ein Grund für Lebensfreude für mich:
Soziale Kontakte – am besten REAL! Denn EINES habe ich immer wieder erfahren in meinen Gesprächen mit neu- aber auch langjährig Erkrankten: Oft würde es nur jemanden benötigen, der sich Zeit nimmt und „zuhört“!

Was mir auch nach wie vor Lebensfreude gibt, sind meine Hobbys. Musik hören, Lesen, Webdesign, besonders aber fotografieren und damit verbunden auch weitere Bekanntschaften, Kurztripps und Urlaub mit meiner Frau. Auch wenn ich die schwere Profiausrüstung vergangener Jahre nicht mehr heben und halten konnte, habe ich ein System gefunden, dass leicht und klein ist und trotzdem, für meine Bedürfnisse, qualitativ entsprechende Ergebnisse liefert. Die Natur zu genießen und auf Bildern festzuhalten, macht mir nach wie vor am meisten Spaß und ist auch Motivation nach draußen zu drängen, etwas live erleben zu wollen. Und der Urlaub mit meiner Frau ist sowieso jedes Jahr ein Highlight und macht uns beide glücklich.

15 Jahre MS! Ja ok, aber sie hat mein Leben nicht bestimmt, wenn auch beeinflusst, verändert.
Sie hat mich einiges gelehrt, vielleicht auch kleine Dinge positiv zu bewerten, Menschen noch mehr zu schätzen, Selbstvertrauen zu haben, sich erreichbare Ziele zu setzen. Ab und zu mal mehr auf sich selbst zu achten, einen „gesunden Egoismus“ zu entwickeln. Andere teilhaben zu lassen an persönlichen Erfahrungen und gesammelten Informationen. Sich von belastenden Einflüssen zu trennen, egal ob Arbeit, Aufgaben, Verpflichtungen oder gewissen Personen.
Das zu suchen, pflegen und zu lieben, was glücklich und das Leben lebenswert macht.

Alles Gute!
Euer WOLF