Endlich Sommer! Mit der Temperatur steigt die Laune – doch Menschen mit MS können gerade jetzt ein Saisontief erleben. So kommst Du gut durch die warme Jahreszeit.
WAS BEDEUTET WÄRMEINTOLERANZ BEI MS
Die Freude über die warme Jahreszeit können Menschen mit MS nicht so recht teilen, wenn Sie unter Wärmeintoleranz leiden. Bei rund einem Drittel aller MS-Patienten kommt es wärmebedingt zu einem Aufflammen von Symptomen, die auch bei voran gegangenen Schüben aufgetreten sind.1Ein anderer Name für diese Verschlechterung der neurologischen Funktion ist Uhthoff-Phänomen – benannt nach dem deutschen Augenarzt Wilhelm Uhthoff, der dies 1892 zum ersten Mal beschrieb. 2Der Grund für die Verschlechterung ist rein physikalischer Natur: Bei Wärme verlangsamt sich die Weiterleitung der Signale an den Stellen, wo die Myelinschicht durch die MS beschädigt wurde. Die Entzündung selbst wird durch Wärme oder Hitze hingegen nicht angefacht.1Beim Uhthoff-Phänomen ist die Verschlechterung der Symptomatik vorübergehend. Sobald der Körper abkühlt, verschwinden die Beschwerden innerhalb von einigen Minuten bis zu mehreren Stunden. Anders bei einem Schub: Hier treten in der Regel neue Symptome auf und dauern mindestens 48 Stunden an.
ERSTES GEBOT: COOL BLEIBEN
Wir haben jemanden gefragt, der sich mit MS und den verschiedenen Symptomen bestens auskennt: Dominique Rabe arbeitet seit mehr als 23 Jahren mit und für Menschen mit MS. Die ehemalige MS- Schwester ist seit elf Jahren im Patientenservice bei Merck und bildet mittlerweile selbst MS-Schwestern aus. Aus ihrer Erfahrung weiß Dominique Rabe um die Sorgen und Ängste, die mit dem Uhthoff- Phänomen einhergehen: „Die Patienten ängstigen sich verständlicherweise, wenn sie durch Wärmeeinwirkung auf einmal nicht mehr gehen können. Doch die Symptome verschwinden, sobald sich der Körper abgekühlt hat. Wer Beschwerden hat, sollte ruhig bleiben, sich einen kühlen Ort suchen und abwarten.“
Auch die Fatigue kann sich durch Hitze stärker bemerkbar machen. „Das kennen Menschen ohne MS ja genauso gut, dass sie bei extremer Wärme oder Hitze schneller erschöpft sind.“ Dominique Rabe rät in hitzigen Zeiten dazu, die täglichen To-Do-Listen auf einen Wochenplan umzuschichten: Damit bleibt man im Hinblick auf die individuelle Tagesform flexibel, mindert den Druck – und steigert das Selbstbewusstsein umso mehr, wenn am Ende der Woche dennoch die wichtigsten Punkte abgehakt werden konnten.
(ALLES) AUSPROBIEREN UND AUF DIE SIGNALE DES KÖRPERS ACHTEN
Auf Verzicht setzt unsere Expertin dagegen nicht – im Gegenteil: „Bei MS gilt generell: Ausprobieren! Ich kann nur alle ermutigen vorsichtig zu testen, wonach immer ihnen ist. Der Körper signalisiert sehr zuverlässig, was geht und was nicht.“
Du hast erst kürzlich die Diagnose MS bekommen? Dann kannst Du bereits vor dem Sommer testen, ob die Wärme bei Dir Beschwerden verursacht: „Ein vorsichtiger Saunabesuch kann Klarheit verschaffen, ob man die Wärme gut verträgt“, sagt Dominique Rabe. „Sicherheitshalber sollte man jedoch unbedingt eine Person seines Vertrauens mitnehmen.“
Wie alle Symptome der MS können sich auch wärmebedingte Beschwerden zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung bemerkbar machen: „Uhthoff kann auch nach mehreren beschwerdefreien Sommern jederzeit auftreten – muss aber nicht“, betont sie.
KÜHLSCHUTZ FÜR DIE MEDIKATION
Was Du bei heißen Temperaturen unbedingt im Blick behalten solltest: Viele MS-Medikamente erfordern Kühlung oder dürfen lediglich bei Zimmertemperatur bis 25 Grad gelagert werden. Im Hochsommer klettern die Temperaturen auch hierzulande darüber – die korrekte Lagerung der Medikation muss dennoch sichergestellt werden. Dies gilt insbesondere auf Reisen. Mehr zur Urlaubsvorbereitung mit MS findest Du hier: Ab in den Urlaub – Reisepläne mit MS.
Quelle: Adveva – Leben mit MS